Loading

Thanks Tania Alejandra Quiñones Beltran for this Spanish translation of Cassandra’s words.


“Bad Benzos” – Mensaje de despedida, de Cass para el mundo

Publicado: miércoles, 29 de agosto de 2018 2:37pm

Escrito por Cassandra Narburgh

Este es el mensaje de despedida que Cassandra ha dejado para la comunidad médica y la para las personas que padecen problemas parecidos. Estas son sus propias palabras traducidas. El último deseo de Cassandra fue que sus cartas de despedida fueran publicadas y compartidas mundialmente, para evitar futuras historias con el mismo sufrimiento. La carta original en inglés y su carta de despedida para amigas y amigos se encuentran en: www.badbenzos.com/2018/08/26/her-messages-to-the-world/

Para la ciencia, la educación y la prevención. Qué es el Síndrome de abstinencia de las Benzodiazepinas (SAB), mi historia con las Benzodiazepinas (Benzos) y una lista de Síntomas. A continuación encuentran el texto con el mensaje.

Yo padezco el síndrome de abstinencia de las benzodiazepinas, el cual no es una desintoxicación típica, sino más bien un deterioro del cerebro ocasionado debido al consumo de las Benzodiazepinas. Yo tomé estos medicamentos así como lo prescribieron los doctores, nunca lo utilicé abusivamente y nunca fui advertida de los riesgos. Con el paso del tiempo las Benzodiazepinas deterioran los receptores GABA en el cerebro y ocasionan con ello un deterioro de todos los sistemas del cuerpo y del cerebro. El sistema GABA es el freno del cuerpo y el cerebro, este sistema le dice a cada parte del cuerpo cuando ir más lento o detenerse. El sistema glutámico por el contrario, es el acelerador que activa o acelera los procesos. Cuando el sistema GABA está desactivado, no hay un freno y esto afecta todas las partes del cuerpo, cada sistema, cada tejido, cada organo. Sin el freno es díficil encontrar un balance y entre más dura este deterioro y no se cura, más grave se vuelve todo. Ninguna parte de mi cuerpo se salvó de este daño cerebral. Estoy sorprendida de no haber muerto antes de un paro cardíaco, de un bloqueo respiratorio o de cualquier otra función interrumpida. El cerebro controla todo en el cuerpo, mueve los músculos para caminar o teclear, leer, escribir y pensar. Este controla todos los sentidos y cómo se interpreta la información sensorial. Controla las funciones automáticas del cuerpo como los latidos del corazón, la respiración y la digestión, además de los sentimientos, el humor y la forma de reaccionar a todas las cosas. Los síntomas mentales no son ocasionados por un ente étereo fuera del cuerpo, sino por procesos físicos dentro del cerebro. Cuando el cerebro se daña, se daña todos estos elementos. Todo lo que los medicamentos inicialmente deberían curar, se presentó despues del deterioro cerebral con más fuerza, y a partir de eso se desencadenaron los daños corporales. Para este tipo de deterioro, el tiempo de recuperación promedio es de 6 a 18 meses. Muchos requieren incluso años para recuperarse y algunos tienen daños cerebrales irreparables.

Estimados científicos: ¡Por favor encuentren un mejor término para Síndrome de abstinencia de las Benzodiazepinas (SAB)! Cuando los doctores escuchan la palabra “abstinencia”, piensan que se trata de un período de abstinencia en el cual el cuerpo se recupera de la dependencia a los medicamentos. Esto no describe los daños permanentes que las Benzo ocasionan al cerebro. La mayoría de los pacientes con SAB utiliza el lenguaje de la adicción para describir lo que les está pasando, lo que dificulta la comunicación con la comunidad médica. Se debe decir en lenguaje sencillo lo que es: un deterioro cerebral. Por favor infórmense, informen a sus comunidades médicas y a la gente sobre las horribles consecuencias de las Benzodiazepinas. ¡Solo así puede impedirse que le suceda a otros! Solo así se puede lograr que los médicos reduzcan drásticamente el uso de este medicamento o que quizá lo dejen de prescribir.

SAB puede padecerse con diferentes grados de severidad. Aquí hay una corta lista de lo que SAB refuerza, prolonga y aumenta en el deterioro del cerebro:

Duración: De acuerdo con los productores del farmaco, las Benzos no deben tomarse  por más de dos semanas. Mis doctores me lo prescribieron por 6 años sin advertencias. Yo lo habría tomado por más tiempo, si no hubiera sospechado que mis problemas de salud venían de ahí.

Multiples desintoxicaciones: Varias veces suspendí el uso del medicamento y volví a tomarlo antes que mi cerebro se pudiera recuperar de cada fase, lo que ocasiona algo conocido como cerebro en el fuego, esto empeora los daños y alarga los procesos de recuperación. En general cuando alguien ingiere las Benzos por un corto periodo de tiempo, la primera fase de recuperación es corta o casi imperceptible. Después de poco tiempo algunas personas desarrollan un SAB. Síndrome de Abstinencia de las Benzodizepinas.

Dosis más altas u otras Benzos al mismo tiempo: Yo tomé dos: Xanax (Tafil) y Klonopin (Rivotril).

Diferentes psicofármacos al mismo tiempo: Todos alteran las funciones cerebrales, tienen sus propios tiempos de recuperación después de dejar de tomarlos y disminuyen la curación del cerebro después de un daño ocasionado por las Benzos. Yo recomiendo que al reducir o interrumpir la toma de Benzos o durante el SAB no haya otra medicación o se cambie de drogas, esto incluye hormonas, nicotina, psicofármacos u otros medicamentos. Esa fue mi experiencia y también la de otros pacientes con SAB. En mí, estas variaciones durante la abstinencia intensificaron los síntomas y desencadenaron más episodios psicóticos.

Alcohol: El alcohol y las Benzos hacen efecto en los mismos receptores del Cerebro. Si se consumen Benzos y alcohol al mismo tiempo, es como si se aumentara la dosis y esto empeora los daños cerebrales. A mí solo me han dicho que el alcohol era un peligro para manejar, más informaciones no me dieron.

Interrupción inmediata: Mis doctores solo dijeron que debería reducir la ingesta de Benzos solo un par de semanas, lo que equivale dejar de tomar el medicamento repentinamente, esto es peligroso y puede causar convulsiones mortales. Ahora sé que los expertos recomiendan el Método Ashton para retirar el medicamento en un largo período de tiempo y reducirlo en pequeñas dosis para que el cerebro se vaya adaptando poco a poco. El doctor Heather Ashton es el especialista líder en reducir gradualmente las Benzos. Más informaciones al respecto se encuentran en internet con la palabra clave: „Ashton Manual“.

Intenté encontrar ayuda médica o cualquier otra cosa que pudiera regenerar mi salud y sanar mi cerebro o mínimo que disminuyera mi sufrimiento a un nivel tolerable. Todo lo que intenté solo empeoró mi situación. Todo lo que aprendí de mi condición, sucedió después de mi última dosis de medicamento y tristemente no de mis doctores. Es más que cruel que los doctores me hicieran esto y que después no me hayan ofrecido nada de su apoyo al momento de las consecuencias. Todos los doctores dijeron que no sabían nada de esta condición, se negaron a informarse del tema, no pudieron dirigirme con algún experto, me dieron diagnósticos arbitrarios en los que solo seleccionaban algunos de entre todos mis síntomas o no me quisieron escuchar. Actualmente hay solo pocos doctores que saben reducir gradualmente la medicación con las Benzos o que conocen el diagnóstico correcto. No hay ningún doctor que sepa tratar el daño cerebral ocasionado por las Benzos ni los síntomas del SAB. Buscar ayuda es una pesadilla en la que se grita fuertemente y nadie escucha, todos pasan de largo. Normalmente las personas que piden ayuda con el SAB son diagnosticadas erroneamente y nunca se enteran de lo que les está pasando. Muchos otros se han suicidado para huír de la tortura que causa el daño cerebral. Y muchos otros van a morir porque no se reconoce el SAB como causante de esto. No hay ningún tratamiento conocido para este daño cerebral y nadie investiga como se puede ayudar a la gente que padece este deterioro. Es muy importante para mí que mis amigos y  amigas sepan que el SAB es la primera causa de mi muerte. Ya no pude soportar más este padecimiento inhumano sin ver ningua luz al final del túnel. Espero que mi muerte aporte algo bueno y que sirva de algo para los deterioros cerebrales causados por las Benzodiazepinas.

Para algunos es muy díficil entender el grado de mi sufrimiento y todas las deficiencias de la comunidad médica por ocasionarme este daño primero, y darme la espalda después. Un buen ejemplo de mis síntomas y de como fui tratada por los doctores cuando busqué ayuda es la película Mente en llamas (una historia real). La protagonista tiene diferentes enfermedades pero los síntomas son similares (excepto las convulsiones, aunque incluso también pueden ser causadas por el SAB), también es comparable como los doctores le echan la culpa a una“enfermedad mental” en lugar de escuchar, investigar y aprender.

6 largos años me prescribieron las Benzos como uso diario. La primera vez fueron 4 mg de Klonopin. Después recibí diferentes dosis: de 1 a 4 mg Klonopin y de 1 a 3 mg de Xanax. Varias veces me retiraron las Benzos pero nunca tuve un proceso de recuperación completo antes de que me lo volvieran a recetar. Siempre que dejaba de tomar los medicamentos los síntomas eran impresionantes. Yo no entendía lo que pasaba conmigo y los doctores no me informaban del SAB, por eso era muy fácil para ellos convencerme de que necesitaba las Benzos otra vez. Después de varios años las Benzos ya no me aliviaban más. Rebasé el umbral de tolerancia y me enfermaba continuamente. La última vez que suspendí su uso, los síntomas fueron catastróficos. Cada vez que me retiraban el medicamento era dosificandolo rápidamente durante semanas o dejarlo inmediatamente. Eso es muy peligroso, desequilibra el cerebro. Porfavor eduquense a sí mismos con el método de Ashton, en el Manual online de Ashton para poder ayudar a la gente a dosificar apropiadamente.

Mi SAB es severo. Cada síntoma aumenta y disminuye en intensidad individualmente como si circularan en su propia órbita fluctuando entre medio y severo, ninguno es insignificante. La mayoría son constantes, algunos vienen y van y vuelven, otros aprecen como nuevos síntomas. Si cada uno es ya un desafío, juntos construyen una sinfonía de sufrimiento que es díficil de describir. He hablado con otros pacientes con SAB que tenían cáncer, o que en la recuperación de la heroína o los opiáceos y están de acuerdo que el SAB es mucho peor que eso. El sufrimiento es increíblemente intenso y total, ha destruído cualquier aspecto de mi vida, mi cuerpo y espíritu, ha robado mi salud, mi habilidad de cuidarme a mí misma, mi conexión con los demás, mi dignidad y toda calidad de vida. La recuperación no es líneal. A veces se siente que se está mejorando, pero luego vuelve todo con fuerza y empieza de nuevo.

 SÍNTOMAS

(La variedad de síntomas al mismo tiempo me ha impactado así que fue díficil mantener pista de todo. Seguramente he olvidado algunos. *Los síntomas con un asterisco estaban presentes desde antes, pero son importantes ya que el SAB los ha aumentado en extremo).

 Cabeza, ojos y presión en el oído: Dolor como si tuviera hinchado el cerebro o como si mi cráneo estuviera pesado. Continuos y extremos dolores de cabeza.

Boca, dientes y dolor de mandíbulas: Bruxismo incontrolable.

Faringe inflamada: Dificultades al tragar, sensación de que hay algo atorado en la garganta. Dolor.

Estómago: Falta de apetito o hambre desenfrenada, hipo doloroso, reflujo, trastornos digestivos, náuseas, dolores, calambres, hemorragias, intolerancia alimenticia, como si de repente fuera alérgica a todo, vientre hinchado y en ocasiones duro como una piedra.

Intestinos: Dolor, calambres, flatulencias constantes y diarrea, evacuaciones continuas, constante orina, fuerte dolor de estómago, pérdida del control de las esfínteres (incontinencia de deposiciones).

Músculos: Contracciones, espasmos, dolor, calambres, rigidez, debilidad, agitación temblores, sensación de descargas eléctricas, aparición de dolores punzantes, pérdida veloz de masa muscular en los primeros meses del SAB.

Incapacidad de regular la temperatura corporal. Golpes de calor y de frío repentinos. Intolerancia al calor. Antes me gustaba el calor, ahora no soporto temperaturas más altas de 21º celsius y me sobrecaliento en las temperaturas frías.

Intolerancia al movimento: Cada movimiento corporal refuerza los síntomas del SAB.

Corazón: ritmo cardíaco irregular, palpitaciones, taquicardía y latidos lentos, como si se fuera a detener el corazón.

Mareos repentinos, normalmente cuando estaba sentada. Vértigos.

Trastornos de equilibrio y coordinación deficiente (ocasionó caídas).

Debilitamiento total del cuerpo y cansancio extremo.

Grippe, resfriado y alergía – síntomas parecidos – Constipación, tos, ojos llorosos o secos, fiebre, retención sanguínea, dolores y presión en los senos paranasales, salpullidos en la piel, dolor de cabeza y dolor de garganta.

*Eccema dishidrótico: Antes del SAB me aparecía el eccema solo un par de veces al año. Ahora es continuo y severo solo con períodos cortos entre cada aparición.

*Herpes genital: Antes del SAB los eccemas eran suaves y aparecían solo unas veces al año. Ahora son continuos y severos con solo cortos períodos entre cada aparición.

Piel: Acné, salpullidos, cambios en la piel, de delgada a áspera y cuerosa, pérdida de la elasticidad, a veces extremademente grasosa, otras seca, fuertes comezones aunque no tuviera salpullidos. La comezón varía, en ocasiones es en todo el cuerpo y en ocasiones es en lugares específicos y dura semanas o meses, la sensación como si se tuvieran escarabajos caminando bajo la piel, sensación de choques eléctricos en la piel, a veces quema como si estuviera en fuego, a veces después de bañarme la piel me quemaba,  se enrojecía y se inflamaba, de repente aparecieron muchos lunares y manchas que daban comezón, caída del pelo, sensación de agujas en el cuerpo, dolor, cualquier contacto era equivalente a una lija o vidrios rotos, como si todos los nervios estuvieran saturados, entumecimiento de todo el cuerpo pero más en los pies, las manos, los genitales o en el cuero cabelludo, sudoraciones excesivas (antes nunca me pasó), intolerancia al sol, rápidas quemaduras, el sol empeora todos los síntomas del SAB.

Envejecimiento veloz: Es demasiado para enlistarlo.

Articulaciones: Dolores, inflamaciones, tirones, como si se estuvieran triturando, rígidez y dificultad para moverse.

Dolor de cuello: alteraciones en el cervix, se empeoraron con una joroba o tejidos grasos en la base de mi cuello.

Muchos problemas del sistema endocrino (hormonal) (hipotálamo, pituitaria, adrenal) alteración del sistema suprarrenal, ateraciones hormonales incluso con terapia de reemplazo hormonal. Muchas personas con SAB reciben el diagnóstico de menopausia o problemas hormonales, aun cuando los desajustes son causados por el SAB, ya que el cuerpo no puede producir ni regular suficientes hormonas. Yo fui diagnosticada con menopausia y con hipotiroidismo durante del SAB. El intento de tratar estos problemas sin tomar en cuenta el SAB ocasionó que se empeoraran los síntomas del SAB. Mi metabolismo fue deteriorado masivamente, por lo que al dejar de tomar las Benzos subí de peso exageradamente (14 kg). La mayoría pierde peso con el SAB. Creo que en mí sucedió lo contrario porque dejé de tomar Seroquel poco después de dejar las Benzos y de empezar una terapia hormonal. Tuve constantes dolores en el pecho, ocasionalmente dolores genitales y pérdida de la líbido.

Descargas de adrenalina sin razón, aun cuando no estaba en peligro o no había ningún detonante, a veces solo con un ruido o un movimiento brusco se denotaba. Las reacciones del cuerpo son extremas y los estímulos desproporcionados, eso quiere decir que se sentía como si me atacara un oso cuando en realidad solo estaban cerrando una puerta de auto a lo lejos.

Problemas de sueño. Problemas para dormir o durante el sueño. Regularmente se cambiaban las horas del día en que podía dormir. Tenía pesadillas, me despertaba con descargas de adrenalina y en ocasiones estaba tan afectada por la pérdida de sueño que de repente me quedaba dormida. Los exámenes de sangre indiciaban que mi cuerpo tenía deficiencias en los minerales. Este problema nunca lo había tenido antes, y el único causante de esto que conozco es el SAB, y eso que antes me hice dos pruebas genéticas que que indicaban que no era propensa a la hemocromatosis. Mis doctores estaban sorprendidos y no entendían porque tenía el problema desde hace meses y cómo había desaparecido de repente. Yo sé que la causa fue el SAB.

Dolor de nervios (neuralgia), sensación de que hay electricidad viajando por los nervios. Dolores repentinos.

Hiperestimulación sensorial – exaltación corporal y mental incluso con estímulos sensoriales ligeros.

Oídos – constantes sonidos en los oídos, el oído está distorsionado, los sonidos son confusos como si el sonido llegara y el cerebro lo interpretara mal o cualquier otra cosa, incluso los sonidos suaves parecen fuertes y exaltantes, y pueden causar descargas de adrenalina. Los sonidos fuertes desencadenan reacciones más severas, a veces escucho sonidos que no existen. Los sonidos que normalmente me agradaban como la música tranquila son molestos e irritantes.

Visión – mi vista disminuyó rápidamente, vista borrosa, los renglones de los textos se ven ondulados, inclinados o son díficiles de ver. Dolor en los ojos, presión en los ojos y seguido ojos secos o ardor, a veces las palabras o las letras parecen extrañas, manchas en la visión, las luces tenues parecen extremadamente encandilantes.

Gusto – lo perdí por completo y cuando lo recuperé todo me sabía raro o a podrido. Ahora viene y va.

Olfato – Aun miles de suaves aromas ocasionan alergia y dolor de cabeza. Huelo cosas que no existen, los olores estan distorsionados, los olores conocidos, por ejemplo, mi sudor olía a veces a llantas quemadas o según yo me acordaba como olía el mango pero en lugar de ese olor me parece que huele a cadáver descompuesto.

Tacto – A veces se siente el contacto corporal como si fuera una lija o vidrios rotos, como si los nervios estuvieran irritados. Inlcuso ropa ligera puede resultar irritante.

Respiración – Al respirar se siente que falta el oxígeno o como si no se pudiera respirar. A veces se suspira profundamente sin control, a veces sentía que tenía que concentrarme en respirar o dejaría de hacerlo.

Constante cansancio excesivo.

Intolerancia a vitaminas, alimentos y medicamentos. Todo lo que probaba, aun en pequeñas dosis, me provocaba que se reforzaran todos los síntomas, reacciones paradójicas e incluso episodios piscóticos. Lo único que podía tolerar era el ibuprofeno. Muchas cosas que probé solo empeoraron el SAB: vitamina D, Seroquel, Hidroxizina, Wellbutrin, Progesterona, Testosterona, Loestrin 1/10, Zoloft, Probióticos, Marihuana, Aceite de CBD, Levotiroxina, Mircette. Es muy díficil y yo recomiendo cambiar las medicaciones o tratar de lidiar con las otras condiciones mientras se padece el SAB. Hay una lista larga de cosas que hay que evitar durante el SAB. ¡Porfavor eduquense a sí mismos!

Síntomas mentales: Pérdida de la memoria a largo y corto plazo, deficiencias cognitivas (me tomó meses escribir esto), ansiedad severa sin razón, pensamientos suicidas e intrusivos, recuerdos intrusivos, imágenes que no eran yo, disociación, despersonalización, desrealización, ataques de pánico (algunos eran ocasionados por los psicofármacos, ahora son regulares e incontrolables), hipocondría (cómo no iba a tenerla cuando todo en el cuerpo anda mal), incapacidad de sentir alegría o amor, rápidos cambios de humor, ataques de ira, perdida de identidad, paranoia, desesperación y desesperanza, constantes miedos sin fundamento, aislamiento e incapacidad de mantener relaciones sociales, confusión, llantos incontrolables, incapacidad de realizar tareas cotidianas, psicosis, (alucinaciones visuales, auditivas y tactiles, parcial o total pérdida de la relaidad, delirios, paranoia, catatonia. Nada de esto me pasaba cuando atravesé por un trastorno bipolar. Los episodios psicóticos los tuve como resultado de interrumpir los psicofármacos y con ello el SAB). *Depresión (parte de mi trastorno bipolar, pero nunca tan fuerte antes del SAB).

Si pudiera regresar el tiempo renunciaría a toda medicación psiquiátrica. Por seis años visité psiquiatras que intentaron econtrar una combinación de medicamentos para tratar el trastorno bipolar. Ningún medicamento me ayudó con los síntomas bipolares, la mayoría los empeoraron y desembocaron nuevos síntomas, todos me enfermaban más corporalmente, y las Benzos ocasionaron el daño cerebral. No creo que los medicamentos puedan curar al 100% de las personas con “enfermedades mentales”. Yo soy la prueba de que esto no es verdad y no solo debido a las Benzo.

Las Benzo no sé prescriben solo como medicamentos psiquiátricos, se utilizan también para la desintoxicación alcohólica, epilepsia, trastornos del sueño, como anestesias, como relajantes musculares y más. TODOS los doctores tienen que estar conscientes de los peligros e impedir daños futuros y casos mortales.

Del mensaje de despedida de Cass para sus amigos y amigas:

¡Por favor hagan su mejor esfuerzo para entender y aceptar mi decisión de suicidarme! ¡Por favor no se pregunten que hubieran hecho en mi lugar o que hubieran elegido para mí! Yo soy la única que debe vivir en este cuerpo. Decidir la muerte de mascotas se considera humano, pero no tenemos la misma compasión por otros seres humanos. Desde muchos puntos de vista esto es catastrófico. A raíz de este pensamiento atrasado no pude practicar la eutanasia ni una muerte humana y serena. Tuve que hacerlo yo misma. Desesperada deseo poder despedirme de mis amigos y amigas. Desearía haber podido hablar del tema sin prejuicios, sin miedo y sin consecuencias legales. Desearía que mi vida hubiera podido terminar con apoyo emocional y médico. No poder hablar del tema con nadie me hace sentir más sola, como antes estuve. ¡Nadie quiere morir solo y con dolor! Desearía que la gente pudiera quitarse la vida de forma segura, serena y humana, sin tener que comprobar que su sufrimiento “es suficiente” o su enfermedad mortal para poder hacerlo. De acuerdo con las leyes de los Estados Unidos se califica para eutanasia solo cuando una persona habría muerto de cualquier modo en poco tiempo, pero cuando el sufrimiento no tiene fecha límite fija, uno esta condenado a seguir sufriendo. ¡Eso es cruel! Si con empatía se decide la muerte de una mascota, ¿por qué no tener la misma empatía conmigo? Debemos redefinir la eutanasia y la muerte, para que cada persona tenga el derecho de decidir si quiere terminar con su vida. Así como dispongo de mi vida, quiero poder disponer de mi muerte. Nunca quise marchitarme lentamente sin la capacidad de poder hacerme cargo de mí misma con gran dolor. Sin la eutanasia las personas están obligadas a sufrir, las personas tienen que morir cruelmente, lo que es traumatizante para ellos y para los demás. Se deja solas a las personas, aunque es en este momento cuando más necesitan la empatía de otros.El SAB ha destruído todos los aspectos de mi vida. Mi salud, mi mente, mi autocuidado, mis relaciones, mi dignidad y mi calidad de vida. No es que me quite la vida, sino que me quito el SAB. Unos piensan que es egoísta suicidarse. Pues es egoísta e inmoral obligar a la gente e impedirles la oportunidad de quitarse la vida libremente y de forma segura. Yo simplemente ya no podía seguir sufriendo inhumanamente sin ver una luz al final del túnel. Yo elegí la paz.

Fuentes en inglés:

Benzodiazepine Information Coalition – education and awareness: http://benzoinfo.com/

Benzobuddies.org – support for those suffering with BWS or tapering off benzos: www.benzobuddies.org/

The Ashton Manual – how to taper off benzodiazepines: https://benzo.org.uk/manual/

Education and a list of some things to avoid during BWS: https://prescription-drug.addictionblog.org/five-5-facts-about-benzodiazepine-withdrawal-you-need-to-know/

Manual Ashton en español:

https://benzo.org.uk/espman/

En memoria de
Cassanda Narburgh
5 de Junio 1973 – 23 de Agosto 2018

En Agosto 23 de 2018, el sufrimiento de Cassandra terminó cuando ella se quitó la vida después de haber luchado por una década. Aquí hay algunas de las palabras que ella pidió compartir con el mundo en su nota de despedida.

Porfavor visite badbenzos.com para ver la carta completa. #badbenzos

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Top